A medida que nos acercamos a la publicación de los hallazgos del Estudio de Prevención con Abatacept, dos participantes comparten cómo su experiencia en la investigación de TrialNet ayudó a dar forma a su futuro.

Hollie Shereyk, 21 años
Madison, Alabama

Hollie tenía 9 años cuando su hermana de 11 años, Paige, fue diagnosticada con DT1. "Paige se puso muy enferma y tuvo que ir al hospital", explica Hollie. "Estaban hablando de llevarla por aire a otro hospital, pero temían que no lograra llegar. No había antecedentes conocidos de diabetes tipo 1 en nuestra familia, pero después del diagnóstico de Paige, toda mi familia fue seleccionada por TrialNet".

Tenía otras dos hermanas (una gemela y una hermana menor), pero Hollie fue la única cuyos resultados dieron positivo para los autoanticuerpos de DT1. Fue entonces cuando se unió al control de TrialNet, y comenzó a visitar un sitio de TrialNet cada 6 meses, para hacerse un chequeo y análisis de sangre.

"Estaba acostumbrada a que me sacaran sangre porque, cuando tenía 4 años, me diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto (una enfermedad autoinmunitaria que ataca la glándula tiroides). Hacerse un análisis de sangre cada 6 meses no fue realmente un gran cambio para mí".

En 2014, cuando Hollie estaba en séptimo grado, se unió al Estudio de Prevención con Abatacept en la Universidad Vanderbilt (Vanderbilt University) en Nashville. "Mis padres querían saber si había una manera de evitar que contrajera diabetes tipo 1", dijo Hollie. "Quería ayudar con la investigación. Participar en el ensayo durante los últimos ocho años ha sido divertido. Siempre me gusta ver a los enfermeros y al Dr. Russell."

Un investigador principal de TrialNet, el Dr. William Russell dirige el Programa de Diabetes Infantil de la Universidad Vanderbilt. También es el investigador principal del Estudio de Prevención con Abatacept.

"Los enfermeros que me sacan sangre son siempre amables y acogedores. Nunca ha sido aterrador. La peor parte era beber la bebida azucarada para la prueba de tolerancia oral a la glucosa (PTOG). Durante los primeros años, bebía el sabor a naranja con temor en cada ocasión. Con el tiempo aprendí que había otros sabores y que la lima es mucho mejor".

Ahora, con 21 años, Hollie es una estudiante del último año en la Universidad de Alabama (University of Alabama) en Birmingham y está estudiando para obtener un título de enfermería. Hace poco fue incluida en la Lista del Presidente por obtener un promedio general de 4.0.

"Cuando empecé la universidad quería ir a la facultad de medicina, pero pronto me di cuenta de que la química orgánica y la física no eran para mí", dice Hollie. "Entonces, decidí estudiar mejor enfermería".

Hollie dice que no tiene una sensación concreta sobre si estuvo o no en el grupo de tratamiento. "Trato de no pensarlo demasiado", dijo. "Si no recibí el medicamento, no me molesta. Es genial ser parte de algo como esto".

Para las demás personas que tengan la oportunidad de participar en la investigación de DT1, Hollie dice: "Es genial poder contribuir a algo que podría salvar a las personas de contraer diabetes tipo 1. Lo recomendaría a cualquiera que tenga la oportunidad. Tomó tan poco tiempo, conocí a tantas personas y realmente contribuyes mucho".

Zack Numark, 25 años
San Rafael, California

Al crecer junto a tres hermanos con diabetes tipo 1 (DT1), Zack Numark dice que se sintió afortunado de no tenerla.

El hermano mayor de Zack recibió el diagnóstico a los 2 años y medio, mientras que sus dos hermanas menores fueron diagnosticadas a los 7 y 12 años. Recuerda: "A veces daba miedo porque nunca se sabía cuándo alguien iba a tener un nivel extremadamente bajo o alto (de azúcar en la sangre). Mis padres contaban los carbohidratos de tres niños y les daban inyecciones de insulina. Me acostumbré a estar cerca de las inyecciones".

Zack fue seleccionado por primera vez por TrialNet cuando tenía 3 años de edad. Eso fue hace más de 20 años, cuando TrialNet se creó originalmente para continuar la investigación importante del Ensayo de Prevención de la Diabetes (DPT-1). Cuando los resultados de la prueba de Zack dieron positivo para los autoanticuerpos de la DT1, comenzó a ser controlado por la progresión de la enfermedad en el Centro de Diabetes de la Universidad de California en San Francisco (University of California San Francisco, UCSF).

En 2013, Zack se unió al Estudio de Prevención con Abatacept de TrialNet. Aunque tenía solo 16 años en ese momento, dice que la decisión fue fácil para él. "Si había una manera de ayudar a los investigadores a obtener más información sobre la enfermedad y cómo prevenirla, no necesitaba saber más".

En la fase de tratamiento del estudio, Zack tuvo un total de 14 infusiones en 12 meses, tres en el primer mes y luego mensualmente durante el resto del año. En la fase de seguimiento, regresó dos veces al año para las pruebas y el control.

"He estado viniendo periódicamente a la UCSF durante la mitad de mi vida para las extracciones de sangre y las PTOG (pruebas de tolerancia oral a la glucosa),” recuerda Zack. "Estas personas se han convertido en mi segunda familia; el Dr. Gitelman es un mentor para mí".

El Dr. Stephen Gitelman, investigador principal de TrialNet, dirige el programa de diabetes pediátrica de la UCSF.

En el Estudio de Prevención con Abatacept, la mitad de los participantes recibió el medicamento del estudio y la otra mitad recibió una versión inactiva (placebo). Una computadora seleccionó aleatoriamente quién recibía el medicamento del estudio, y nadie sabrá quién está en cada grupo hasta que se publiquen los hallazgos del estudio.

Zack dice: "Dado que no he desarrollado el tipo 1, mis padres pensaron que recibí el medicamento del estudio todo el tiempo, y que probablemente detuvo el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, este es un estudio doble ciego para un medicamento que aún se está investigando, por lo que no tengo idea. Pero mentiría si dijera que no tengo curiosidad".

A Zack, ahora de 25 años, le encantan los deportes y todas las actividades al aire libre: hacer senderismo, ir a acampar, irse de mochilero y pescar, por nombrar algunas. También le gusta cocinar, comer sano y mantenerse activo. Zack actualmente está estudiando para obtener una licenciatura en Biología Molecular y Celular, y su objetivo es seguir una carrera en la investigación de la DT1.

"Hace aproximadamente un año tuve una epifanía", explica Zack. "Durante mucho tiempo, no supe lo que quería hacer en la vida. Pero luego me di cuenta de que la respuesta había estado frente a mí todo el tiempo. Quiero encontrar maneras de hacer más fácil la vida de mis hermanos, y de todos los afectados por el tipo 1".

"Estoy disfrutando de mis clases de ciencia y quiero continuar en ese camino. Mi trabajo soñado sería trabajar en ensayos clínicos, como el Dr. Gitelman, o estar en el laboratorio haciendo una investigación personal. Sea lo que sea, me gustaría que mi carrera se centrara en prevenir, tratar o curar el tipo 1".

¿Qué sigue?

Pronto Zack y Hollie, así como los otros 210 participantes en el Estudio de Prevención con Abatacept, sabrán si recibieron el fármaco del estudio o el placebo. También descubrirán cómo su participación ayudó a los investigadores a obtener más información sobre el fármaco del estudio y la progresión de la enfermedad DT1.

Cada estudio de TrialNet nos proporciona información crítica que nos acerca un paso más a nuestro objetivo final: un mundo sin DT1. Con la ayuda de cientos de miles de participantes de los estudios, las investigaciones de TrialNet han llevado a descubrimientos significativos, que incluyen:

• Las etapas de la diabetes tipo 1, que permiten identificar quién desarrollará diabetes tipo 1 y avanzar en la investigación de prevención.
• El Estudio de Prevención con Teplizumab de TrialNet fue el primero en mostrar que un diagnóstico clínico de DT1 puede retrasarse un promedio de 2 años o más en las personas de alto riesgo.

¡Pronto se lanzará un nuevo estudio de prevención!

Está previsto que el Estudio de Prevención STOP-T1D se abra para la inscripción a principios de 2023. Este estudio probará una dosis baja del medicamento de inmunoterapia globulina antitimocítica (ATG) para ver si puede retardar o prevenir la DT1 en personas de 12 a 35 años que tienen un riesgo del 50 % de un diagnóstico clínico (estadio 3) en 2 años. El riesgo se define por tener dos o más autoanticuerpos relacionados con la diabetes y niveles anormales de azúcar en sangre (estadio 2), más al menos un marcador de alto riesgo (según los resultados de las pruebas).

El primer paso en el Camino a la Prevención

Si tiene un familiar con DT1, está en una posición única para ayudarnos a obtener más información sobre la enfermedad y cómo prevenirla. Ofrecida a través del estudio Camino a la prevención de TrialNet, la prueba de detección del riesgo puede detectar la DT1 años antes de que aparezcan los síntomas. Conozca su riesgo con una de las tres opciones de selección convenientes:

• Solicite un kit de prueba para el hogar. Todo lo que debe hacer es obtener una muestra de sangre usando una lanceta para dedos y enviarla de vuelta usando el servicio de recogida prepagado de FedEx.
• Solicite un kit de prueba en laboratorio para llevar a un laboratorio local para una extracción de sangre.
• Haga una cita para la selección en un centro clínico de TrialNet.

Si los resultados de su selección detectan los estadios iniciales de la DT1, puede ser elegible para el control y los estudios clínicos para intentar cambiar el curso de la enfermedad. Estará conectado a una red de los principales médicos de investigación de DT1 que lo acompañarán durante todo el recorrido, desde la selección hasta los estudios, y más allá.

Obtenga más información o inscríbase hoy en trialnet.org/es/participa.