Le presentamos a Owen y Ella: Cuando otra placa modular calza en su lugar, Owen cierra el puño en celebración. Cada vez que agrega una nueva pieza para realzar la armadura de su supertraje, le encanta hacer que las piezas hagan clic, al igual que sus Legos favoritos. Siempre tranquila bajo presión, Ella repasa esquemas detallados para su próxima misión en la Academia de Héroes de la DT1 de TrialNet. Después de una larga sesión de planificación de la misión, Ella siempre termina el día tocando canciones de los Beatles en su guitarra.

Si bien Owen y Ella pueden no parecer un dúo dinámico típico, la diabetes tipo 1 (DT1) acerca a estos hermanos más que a la mayoría. Ella, que fue diagnosticada con DT1 a los 6 años, ha sido un ejemplo para su hermano al participar valientemente en la investigación clínica y animar a Owen cuando se unió al Estudio de prevención con hidroxicloroquina (HCQ) de TrialNet a los 4 años.

Owen (8 años) y Ella Morrison (13 años), de Fort Collins, CO, pueden tener cuatro años y medio de diferencia de edad, pero tienen un vínculo común que los mantiene más cerca que a la mayoría de los hermanos: la diabetes tipo 1 (DT1).

Cuando Ella fue diagnosticada con DT1 en 2016, a los 6 años, sus padres, Ian y Heather, recuerdan que la situación los tomó totalmente desprevenidos. No tenían un historial familiar conocido de DT1. El nivel de azúcar en sangre de Ella era de más de 1000 y tuvo que ser hospitalizada.

Heather dice: "La diagnosticaron justo antes de comenzar el primer grado. Debido a que pasó tanto tiempo de clase en el consultorio médico para el cuidado de la diabetes, se perdió lecciones cruciales, como los conocimientos básicos para aprender a leer. Su maestra, la Sra. Hufnagel, ofreció su tiempo todas las semanas durante el siguiente verano para ayudar a Ella a ponerse al día y desarrollar un amor por la lectura que continúa hasta hoy".

Los Morrison se enteraron de las pruebas de detección de TrialNet dos años después, cuando dejaron a Ella en Camp Colorado, un campamento de verano para niños diabéticos. "No lo dudamos", dice Heather. "¡Todos nos hicimos la prueba ahí mismo, en ese momento"!

El campamento para diabéticos ofrece un paso positivo hacia la independencia

El campamento para diabéticos ha sido un factor importante en el camino de Ella hacia la independencia en el manejo de su atención de la diabetes. Sus padres, Ian y Heather, dicen que estos campamentos son empoderadores y les han dado la confianza para hacer todas las cosas sin miedo.

Cada año, más de 20 000 niños con DT1 se reúnen para divertirse y aventurarse en campamentos para diabéticos en toda América del Norte. Los campamentos para diabéticos ofrecen a los niños un lugar para aprender a controlar su diabetes mientras se divierten y hacen nuevos amigos. Y los padres pueden relajarse sabiendo que sus hijos tienen supervisión médica. Muchos campamentos ahora ofrecen programas de fin de semana y vacaciones escolares para que los niños no tengan que esperar hasta el verano. Obtenga más información o encuentre un campamento en la Diabetes Education & Camping Association (asociación de educación sobre diabetes y campamentos para diabéticos).

Owen fue el único en la familia cuyos resultados de las pruebas señalaron los primeros estadios de DT1. Heather recuerda: "Obtuvimos los resultados de las pruebas de Owen el mismo día en que Ella fue diagnosticada dos años antes. Pero la noticia llegó de una manera drásticamente diferente. Si bien fue traumático saber que Owen obtuvo resultado positivo para los cinco autoanticuerpos relacionados con la diabetes, nos sentimos agradecidos de tener un aviso previo".

“Por suerte para nosotros, Owen pudo unirse a un estudio clínico”, explica Heather. “Como familia, queríamos ayudar a avanzar en la investigación de la diabetes tipo 1. Una vez que mi esposo y yo decidimos que íbamos a hacerlo, el desafío era averiguar cómo haríamos que Owen se tragara una píldora por primera vez".

Desafío n .º 1: La píldora diaria

En septiembre de 2018, a los 4 años, Owen se unió al Estudio de Prevención con Hidroxicloroquina (HCQ) de TrialNet, que requiere visitas mensuales al Barbara Davis Center de la University of Colorado, y toma una píldora diaria.

Después de buscar ayuda en Internet, la familia probó todo tipo de cosas, incluida la práctica con Nerds y otras comidas favoritas. Pero nada estaba funcionando, y el estudio requería que la píldora del tamaño de una cápsula se tragara entera.

Acerca del Estudio de Prevención con Hidroxicloroquina (HCQ)

El Estudio de Prevención de HCQ fue el primero en evaluar el fármaco hidroxicloroquina (HCQ) para determinar si puede retardar o prevenir la evolución de la DT1 en estadio temprano (estadio 1) al estadio 2 y, en última instancia, prevenir el diagnóstico clínico (estadio 3). El estudio finalizó recientemente y las conclusiones están disponibles aquí.

"Owen estaba muy metido en YouTube, así que empezamos a ver videos de niños tomando píldoras para otras afecciones médicas", explica Heather. "Una persona estaba tomando una píldora con agua, y Owen dijo: ‘¿Por qué no lo intentamos?’ Después de todo eso, ¡tuvo éxito con el agua! Owen incluso hizo su propio video para ayudar a los niños a aprender a tragar una píldora".

Desafío n .º 2: Extracciones de sangre

Al principio del estudio, Owen comenzó a experimentar ansiedad por sus extracciones de sangre. Su maestra de preescolar, la Sra. Emily, se ofreció a trabajar con él después de la escuela para tratar de ayudarlo a superar sus miedos. Juntos hicieron un escudo protector para Owen, como los que tienen algunos superhéroes. Lo cubrieron con fotos de cosas que hicieron que Owen se sintiera fuerte: su familia vestida como Los Increíbles en el Halloween anterior, sus superhéroes favoritos y pensamientos positivos sobre el estudio.

En tarjetas pequeñas, pegaban imágenes de cosas que lo hacían sentir asustado, como mariposas que representaban la aguja con alitas (aguja mariposa). Luego, su maestra lanzó las tarjetas mientras Owen las bloqueaba con su escudo. Trabajaron juntos durante semanas hasta que se sintió lo suficientemente poderoso para enfrentar sus miedos. Llevó su escudo a la siguiente extracción de sangre y a muchas citas después de esa.

Heather también da crédito al personal del Barbara Davis Center por el éxito de Owen en el estudio. “Brenda Bradfield (enfermera, coordinadora de investigación) ha sido muy amable, paciente y maravillosa. A Owen le encantaba llevar cosas a la visita del estudio para "hacerle bromas" a Brenda. Ella siempre se tomaba las cosas con muy buen humor y se ha sentado en más de un "cojín de flatulencias" y mostró el miedo adecuado ante los insectos falsos. La Dra. Steck (Andrea Steck, MD, endocrinóloga pediátrica) es increíble: brillante, eficiente y amable. Y, aunque nunca esperábamos con ansias las extracciones de sangre, no les temíamos".

Debido a que el estudio de HCQ fue doble ciego, ni los participantes ni el personal del estudio sabían quién recibió el fármaco del estudio o el placebo (una píldora que se parece al fármaco del estudio pero es inactiva). Cuando el estudio terminó recientemente, los Morrison se enteraron de que Owen recibió el fármaco del estudio. Su madre dice: “Hasta la fecha, su enfermedad no ha progresado, lo que se siente como un regalo".

Los Morrison recientemente transfirieron la atención de la diabetes de Ella al Barbara Davis Center, donde también participó en la investigación de TrialNet que estudia la progresión de la DT1. Heather dice que no podrían estar más contentos. "Es genial estar cerca de enfermeros y médicos que se especializan en la diabetes tipo 1 y sentirse tan apoyado".

Los hermanos Ella y Owen son un gran apoyo el uno para el otro. La mamá, Heather, dice: “Su amistad es inigualable. Es sumamente útil tener a alguien que entienda por lo que estás pasando".

Para otros padres que estén pensando en hacerse la prueba de detección o participar en un estudio de prevención, Heather e Ian recomiendan hacerse la prueba de detección con TrialNet para saber qué opciones tienen. Heather dice: “Si tu hijo tiene autoanticuerpos relacionados con la diabetes, al menos estarás conectado con la investigación y el apoyo más recientes. Ha sido invaluable".

¿Está interesado en convertirse en un héroe de TrialNet?

Todo comienza con la evaluación de riesgo de TrialNet que puede detectar la DT1 años antes de que aparezcan los síntomas. Puede enterarse de su riesgo con un kit de prueba gratuito en el hogar, entregado a su puerta. Todo lo que debe hacer es obtener una muestra de sangre usando una lanceta para dedos y enviarla de vuelta usando el servicio de recogida prepago y sin contacto de FedEx.

Si lo prefiere, puede solicitar un kit de prueba en laboratorio para llevarlo a un laboratorio local para una extracción de sangre. O puede programar una extracción de sangre en uno de los muchos centros de TrialNet. Inscríbase hoy en trialnet.org/es/participa.

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