Le presentamos a Lilah: Los mechones helados y rizados de Lilah desprenden vapores neblinosos, y pequeñas bocanadas de humo se juntan alrededor de sus dedos mientras gira en relevé. Lilah se desliza suavemente por la habitación como sobre hielo durante la clase de baile y le resulta fácil mantener los nervios controlados antes de las presentaciones.

Lilah se convirtió en una heroína de TrialNet a los 4 años de edad, después de hacerse la prueba de detección de autoanticuerpos contra la diabetes tipo 1 (DT1) y de inscribirse en el estudio de prevención con hidroxicloroquina (HCQ). A los 6 años, todavía se está monitoreando el progreso de la DT1 en Lilah, y sus superpoderes han crecido hasta el punto de que puede provocar una tormenta de nieve en cuestión de minutos levantando la mano y moviendo la muñeca de forma experta.

Lilah Montgomery, de Ontario, Canadá, se unió a las filas de los héroes de TrialNet a la temprana edad de 4 años.

Los padres de Lilah, Laura e Ian, se hicieron las pruebas de detección de DT1 después de que su hijo, Lincoln, fuera diagnosticado a los 5 años. La evaluación mostró que Lilah tiene múltiples autoanticuerpos que señalan un alto riesgo de DT1.

Los Montgomery estuvieron agradecidos de contar con una advertencia anticipada, que no tuvieron con su hijo. “Nos informaron sobre el estudio de prevención con HCQ y fue un alivio saber que podíamos hacer algo”, recuerda Laura Montgomery.

El estudio de prevención con hidroxicloroquina (HCQ) de TrialNet estaba probando ese fármaco para ver si puede reducir o detener la DT1. El estudio finalizó recientemente y las conclusiones están disponibles aquí.

Laura e Ian decidieron que sería mejor intentar retrasar la enfermedad que no hacer nada. “Incluso si no tuviéramos ninguna oportunidad de ayudar a nuestra familia, vale la pena el hecho de que nuestra participación pueda ayudar a otros en el futuro. Y, si pudiéramos retrasar el diagnóstico de Lilah, ¡eso sería genial!”.

Un factor importante para tomar la decisión de inscribir a Lilah en el estudio fue el diagnóstico de cáncer de mama metastásico en estadio 4 que recibió Laura en 2018. Laura dice: “Debido a la participación de alguien en un ensayo clínico sobre el cáncer hace 10 años, puedo recibir terapias dirigidas que de otro modo podrían no haber estado disponibles”.

Su única preocupación era si Lilah sería capaz de tragar la píldora diaria. “Una de las madres de un grupo de apoyo local de Facebook compartió algunos consejos sobre cómo hacer que los niños traguen una píldora”, explica Laura. “Empezamos a practicar tragando Nerds y después pasamos a Tic Tacs y Skittles”. Aquí se puede ver cómo Lilah se convirtió en una profesional tomando su píldora.

Se tarda una hora y media en automóvil en llegar hasta El Hospital para Niños Enfermos (SickKids) en Toronto, donde Lilah participó en el estudio de HCQ. Laura dice: “Lo hicimos divertido, como unas mini vacaciones, y la parte favorita de Lilah era hospedarse en un hotel. Nuestra experiencia ha sido maravillosa. Lo hicieron muy fácil, y los enfermeros del centro son estupendos”.

Lilah, ahora de 6 años, sigue siendo supervisada de cerca por DT1, lo que tranquiliza a sus padres. “El diagnóstico repentino de nuestro hijo fue muy estresante”, dice Laura. “Había tanto que aprender, y no estábamos preparados. El estudio de HCQ nos dio tiempo para preparar a Lilah y prepararnos nosotros”.

“Saber de antemano da el tiempo para participar en un estudio de prevención. Y la oportunidad de tratar de ralentizar la enfermedad vale la pena al 100 %”.

¿Está interesado en convertirse en un héroe de TrialNet?

Todo comienza con la evaluación de riesgo de TrialNet que puede detectar la DT1 años antes de que aparezcan los síntomas. Puede enterarse de su riesgo con un kit de prueba gratuito en el hogar, entregado a su puerta. Todo lo que debe hacer es obtener una muestra de sangre usando una lanceta para dedos y enviarla de vuelta usando el servicio de recogida prepago y sin contacto de FedEx.

Si lo prefiere, puede solicitar un kit de prueba en laboratorio para llevarlo a un laboratorio local para una extracción de sangre. O puede programar una extracción de sangre en uno de los muchos centros de TrialNet. Inscríbase hoy en trialnet.org/es/participa.

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