La familia Schuh
Cuando Jadah Schuh escuchó por primera vez sobre la selección de TrialNet en una caminata de la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (Juvenile Diabetes Research Foundation, JDRF), quería hacerlo, pero había un problema: la extracción de sangre. Pasarían varios años y caminatas de JDRF antes de que, a los 8 años, finalmente fuera examinada en Camp Needlepoint, donde su hermano, Travis, estaba asistiendo a un campamento de DT1.
De candidata reacia...
Cuando los resultados de las pruebas de Jadah dieron positivo para autoanticuerpos, el personal de TrialNet de la Universidad de Minnesota (U de M) le pidió que viniera para realizarse otras pruebas y confirmar sus resultados. Pero Jadah no estaba lista para otra extracción de sangre.
Pasarían 3 años más antes de que Jadah finalmente accediera a repetir las pruebas. Los resultados de las pruebas confirmaron que tenía los autoanticuerpos y era elegible para unirse al Estudio de prevención con abatacept.
La coordinadora del estudio de TrialNet en la U de M, Beth Pappenfus, recuerda,
"Jadah vino a su primera visita en abril de 2015, no muy emocionada de estar aquí. En septiembre, se unió al estudio de abatacept y se ha convertido en una de nuestras pacientes favoritas".
¡A entusiasta de TrialNet!
Hoy con 13 años, Jadah viaja desde su casa en Oakdale a la U de M para sus infusiones mensuales. Su mamá, Susie, dice que a Jadah le encanta visitar el campus y está pensando en asistir a la universidad allí.
"Ser hermano de una niña con tipo 1 no es fácil", explica Susie. "Mucha atención va para la niña con tipo 1. La participación de Jadah en esta investigación y su sensación de ser parte de la cura son importantes. El personal le da tanta atención y estímulo. Ha pasado de no querer ir a la primera visita a decir que está ansiosa por volver y ver a las mejores enfermeras del mundo".
"Es la mejor experiencia", expresa Jadah. "¡El personal es súper agradable y lo hacen divertido! ¡También me encanta cuando recibo mi cheque! Mi hermano dice: "¿Recibes $50 por una extracción de sangre y yo soy el que tiene tipo 1?".
Por qué Jadah y su familia participan en la investigación
Aunque no sabrán si Jadah recibe el fármaco del estudio o el placebo hasta el final del estudio, dicen que ser parte de la investigación y que le realicen un seguimiento cercano son clave.