En el Camino a la prevención
Como enfermera, Jessica Hamer no era ajena a la diabetes tipo 1 (DT1) cuando su hijo de 4 años, Garrus, comenzó a mostrar signos de la enfermedad. Ella dijo: "Me quedé pensando, no puede ser tipo 1”. Pero lo era y a Garrus le diagnosticaron la enfermedad en la primavera de 2017.
Ese verano, inscribió a Garrus en el campamento Camp Leo, un campamento de diabetes ubicado cerca del monte Rainier en el estado de Washington. También fue voluntaria allí y llevó a su otro hijo, Kaiden, de 9 años. Ahí es donde aprendieron sobre la prueba de detección de riesgos del estudio Camino a la prevención de TrialNet disponible para familiares de personas con DT1.
Al final del verano, examinaron a Kaiden y se enteraron de que tenía los autoanticuerpos que indicaban los primeros estadios de la DT1. “La reacción de mi hijo fue que no quería ser insulinodependiente, por lo que inmediatamente consideramos la investigación", dijo Jessica.
En 2018, Hamers se enteró del Estudio de prevención con hidroxicloroquina (HCQ) de TrialNet, un ensayo clínico que evalúa la capacidad de la HCQ para retardar o evitar que la DT1 en estadio temprano (estadio 1) evolucione a tolerancia anormal a la glucosa (estadio 2) y al eventual diagnóstico clínico (estadio 3).
“Después de hacer muchas preguntas y con mucha información en mano, estábamos seguros de que el ensayo clínico era lo correcto", explica Jessica. "Pero le pedimos a Kaiden que tomara la decisión final. Con solo 10 años, dijo: 'Si va a ayudar a otras personas, ¡hagámoslo!'”.
La HCQ tiene buen perfil de seguridad. Lleva en uso más de 60 años y está aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para reducir la evolución y los síntomas de otras enfermedades autoinmunitarias, como la artritis reumatoide y el lupus. Este es el primer estudio que evaluará si puede prevenir o retardar la DT1.
Kaiden participó en la selección para el estudio de prevención con HCQ en noviembre de 2018. En diciembre, comenzó a tomar el fármaco del estudio, una cápsula diaria. Recientemente tuvo su primera visita de seguimiento en marzo.
Del personal de TrialNet en Instituto de Investigación Benayora (Benaroya Research Institute), Jessica dice: "Son maravillosos, me envían correos electrónicos, controlan que esté bien y responden preguntas. Es genial saber que tenemos tanto apoyo detrás de nosotros”. Y agrega: "A Kaiden le encanta la facilidad que ofrece el empaque de burbujas. Sirve como un buen recordatorio para tomar su cápsula diaria”.
Jessica dice que agradece haber tenido la oportunidad de saber que su hijo está en riesgo. “Saber de antemano significa que no tiene que enfermarse ni desarrollar CAD, algo muy duro para un cuerpo joven. Ahora estamos en un estudio de investigación donde lo controlan de cerca. Prefiero saber y poder decir: "Aceptémoslo”.
Para obtener más información sobre el estudio de prevención con HCQ o la fase de selección del estudio Camino a la prevención, visita trialnet.org.
Imagen: Kaiden, Jessica, Sally y Garrus