Ayden Haselhorst, 17 años, Dakota del Sur

La historia de Ayden Haselhorst con la diabetes tipo 1 (DT1) comenzó una década antes de su diagnóstico, cuando TrialNet le hizo la primera prueba de detección de autoanticuerpos que indican un mayor riesgo.

La madre de Ayden, Michelle, a quien le diagnosticaron DT1 a los cinco años, se enteró de la importancia de las pruebas de detección de riesgo mientras trabajaba como voluntaria de enfermería en Camp Gilbert, un campamento para diabéticos en Dakota del Sur al que había asistido de niña. Comenzó a hacer pruebas de detección a Ayden y a su hermana mayor, Aubri, en cuanto tuvieron la edad suficiente.

Mientras que Aubri, ahora de 20 años, dio negativo en la prueba de autoanticuerpos relacionados con la diabetes, Ayden dio positivo en una. Un año después, al hacerle una prueba de detección, dio positivo en dos autoanticuerpos. Las personas con dos o más de estos autoanticuerpos se encuentran en las primeras etapas de la diabetes tipo 1, y su riesgo de recibir un diagnóstico clínico (etapa 3) durante su vida se acerca al 100 %.

Ayden Haselhorst, que aparece en la foto con su madre, Michelle, y su hermana, Aubri, aprovechó los años previos a su diagnóstico de diabetes tipo 1 para prepararse. Michelle comenta: “Cada año sin un diagnóstico de diabetes tipo 1 fue un regalo. Cuando Ayden recibió el diagnóstico no tuvo miedo ni se sorprendió, y nunca tuvimos que ir al hospital”. (Fotografía de Andrea Marie Photography)

Ayden continuó siendo controlado por TrialNet cada seis meses. Cuando tenía tres años, se unió al Estudio de Prevención con Insulina Oral de TrialNet, donde tomaba una cápsula de insulina todos los días.

“Después del estudio de insulina oral, vigilamos de cerca el nivel de glucosa en la sangre de Ayden, especialmente si algo parecía estar mal”, recuerda Michelle. “En noviembre de 2019, su nivel de glucosa en sangre comenzó a subir lentamente. Para entonces, ya teníamos un plan establecido y estábamos controlando su consumo de carbohidratos. Tuvimos varios años para hablar sobre qué haríamos cuando recibiera el diagnóstico”.

A Ayden le diagnosticaron oficialmente diabetes tipo 1 cuando tenía 11 años. “Cada año sin un diagnóstico de diabetes tipo 1 era un regalo”, recuerda Michelle. “Tuvo tiempo para aprender estrategias para controlar los carbohidratos y prevenir la cetoacidosis diabética (una afección potencialmente mortal causada por la falta de insulina). Cuando Ayden recibió el diagnóstico no tuvo miedo ni se sorprendió, y nunca tuvimos que ir al hospital”.

Ayden, estudiante de penúltimo año de secundaria, dedica su tiempo libre a restaurar autos y camiones antiguos.

Es además un consumado piloto de carreras de aceleración. (Fotografía de Andrea Marie Photography)


 

Al vivir en una zona rural de Dakota del Sur, Ayden y su familia se enfrentaron a desafíos particulares. El acceso a la atención de la diabetes es limitado, y Michelle conducía su auto más de tres horas para que Ayden se reuniera con el equipo de endocrinología de Sanford Health en Sioux Falls. Pero ella dice que los largos viajes valieron la pena.

“Fue un placer trabajar con el personal de TrialNet en Sanford”, dijo Michelle. “Ayden realmente prosperó allí. De niño era muy tímido, pero ya no lo es. El personal de enfermería fue amable y siempre se tomó el tiempo para explicarnos todo y asegurarse de que entendiéramos lo que estaba pasando”.

Michelle dice estar especialmente agradecida con el Dr. Kurt Griffin, endocrinólogo pediátrico e investigador clínico de Sanford. “El Dr. Griffin fue increíble y siempre estuvo totalmente dispuesto a responder todas mis preguntas”.

Michelle también agradece los recursos y el apoyo disponibles para las familias con diabetes tipo 1. “Mi experiencia fue muy diferente. Cuando era niña, no teníamos acceso a recursos como TrialNet. Para Ayden, si existía alguna posibilidad de retrasar el diagnóstico unos años, estaba decidida a aprovecharla. Hay una gran diferencia entre enterarse de que se tiene diabetes tipo 1 a los cinco años y recibir el diagnóstico a los once.

Michelle actualmente se desempeña como Coordinadora del Programa de Diabetes del Departamento de Salud de Dakota del Sur, donde trabaja para generar conciencia pública y crear alianzas con organizaciones para mejorar la salud de las personas con diabetes en todo el estado.

Ayden es un estudiante de penúltimo año de secundaria al que le gusta la carpintería y la soldadura. También dedica su tiempo libre a trabajar en autos antiguos y ha comprado tres vehículos que actualmente está restaurando. Es además un consumado piloto de carreras de aceleración.

Al ayudar a un hijo con diabetes tipo 1 a salir adelante, Michelle dice que ha aprendido que el conocimiento es poder. “Un diagnóstico repentino puede ser abrumador”, dice. La información y el apoyo que ella y Ayden recibieron desde el principio ayudaron a Ayden a prepararse para su diagnóstico. “Si tiene un hijo en riesgo, recuerde que con preparación, planificación e información, se puede afrontar el proceso con confianza”.