Para la familia Loving, el conocimiento es poder y están eternamente agradecidos a TrialNet.

Nuestra historia comienza igual que muchas otras. El diagnóstico inicial sorpresa de diabetes tipo 1. Nuestra hija menor, Nora, recibió el diagnóstico el 13 de junio de 2005. No tenemos antecedentes familiares de diabetes tipo 1 que conozcamos. Escuchamos sobre TrialNet, en 2006, en nuestro evento local de la Asociación Estadounidense de Diabetes (American Diabetes Association) - el campamento Tokumto; un campamento de día para niños con tipo 1 de 5 a 8 años. En la búsqueda de entender de dónde vino este diagnóstico registré a nuestra hija mayor, Evelyn, a mí y a mi esposo para ser examinados. Evelyn tenía 12 años y pasaba menos tiempo con nosotros y más tiempo con sus amigos. Sabía que no sería capaz de captar los signos de la diabetes tipo 1 (micción frecuente, sed insaciable, manos temblorosas) como podía hacerlo fácilmente con Nora.

"Para nuestra familia, el conocimiento es poder, y no dudamos en inscribirnos en la selección de TrialNet".

Los resultados de Evelyn dieron positivo en 3 de 4 autoanticuerpos. Estábamos con el corazón destrozado pero nos prepararon para la posibilidad de que desarrolle el tipo 1 y estaríamos listos. Los resultados no nos asustaron porque cambiamos nuestra forma de vivir. El conocimiento nos proporcionó la capacidad de evaluar una situación en caso de que Evelyn sintiera un nivel bajo o alto de azúcar en sangre. Los resultados positivos de las pruebas nos hicieron avanzar a la fase 2 de la selección; análisis de sangre en ayunas. Los resultados de los análisis de sangre no salieron mejor, pero fuimos capaces de establecer criterios y vigilar sus niveles de glucosa en sangre. Durante los años que participamos en el estudio de TrialNet, la fase 3 fue insulina oral. Para ser honesta, la idea de darle insulina oral a mi hija me hizo dudar. ¿Cuáles eran los efectos secundarios de tomar insulina oral? ¿Tomar esto iniciaría su diabetes tipo 1 más rápido? ¿Prolongaría el diagnóstico? Había tanto en qué pensar. En ese momento nos enteramos de que estábamos esperando a nuestro tercer hijo. Había tanto en nuestro plato como familia que tuvimos que salir de la fase 3. No podíamos, en ese momento, tomar una decisión informada sobre lo que era mejor para nuestra hija.

"En 2011, Evelyn tenía 17 años y estábamos en un evento de diabetes y TrialNet estuvo allí de nuevo. Para entonces habíamos conocido a nuestra enfermera local de TrialNet, Tammy. Preguntamos sobre la posibilidad de repetir la selección para Evelyn y avanzamos con las pruebas. Una vez más, los resultados dieron positivo para los autoanticuerpos".

Desde el examen inicial de Evelyn en 2006 hasta 2011, comía carbohidratos de absorción rápida y algunas veces controlaba su azúcar en sangre cuando se sentía "apagada”. Por lo que no fue una sorpresa cuando entró en nuestra habitación tarde una noche para decirnos que no se sentía bien. Le sugerí que controlara su azúcar en sangre y superaba los 400. Le pregunté cuándo y qué había comido como cena esa noche. Habían pasado más de 4 horas desde su cena y había consumido alimentos bajos en carbohidratos. Fue entonces cuando miré a mi esposo y supimos que habría otro diagnóstico.

Una semana después de la graduación de la escuela secundaria y 5 días antes de cumplir 18 años, nuestra hija Evelyn fue diagnosticada con diabetes tipo 1. La había llevado a Urgencias esa noche mientras mi marido se quedó con Nora y nuestro hijo, Jackson. Cuando Nora despertó esa mañana, lloró al enterarse del diagnóstico de su hermana. Evelyn tomó su diagnóstico tan bien. Claro, estaba molesta, todos lo estábamos, pero no había sorpresa. Pudo centrarse en lo que los médicos y enfermeros le estaban enseñando sobre cómo cuidar de su diabetes e infundir lo que vio hacer a Nora con su diabetes durante años. Me gusta decir que tuvimos 6 años de tiempo prestado desde los resultados de selección iniciales hasta el diagnóstico real. No nos asustó ni cambió cómo vivíamos; nos preparó para lo que estaba por venir.

Nuestro hijo, Jackson, también participa en la selección anual de TrialNet. Hasta ahora sus resultados han sido negativos. Esto no me ha impedido medir ocasionalmente su azúcar en la sangre si parece ir con más frecuencia al baño o beber mucho líquido, pero tener los resultados de las pruebas nos proporciona algo de consuelo; incluso sabiendo que esos resultados podrían cambiar.

"Constantemente me preguntan acerca de la selección de TrialNet y si otras familias deberían participar. Me gusta compartir nuestra historia de TrialNet con otros, pero comienzo diciendo que cada familia debe tomar su propia decisión. A pesar de que Evelyn recibió su diagnóstico oficial de tipo 1, nuestra experiencia fue positiva. Para la familia Loving, el conocimiento es poder y estamos eternamente agradecidos a TrialNet".

Para obtener más información acerca de la participación en TrialNet en el Cincinnati Children's Hospital, comunícate con Tammy Weis, BSN, RN, CCRP al 513-636-4212